Форум по беременности, родам и о детях

"Я беременна"

...Я пришла к тебе С ПРИВЕТОМ...,Рассказать,что солнце встало!...Ну и пусть сейчас три ночи...,Я с приветом,я ж сказала!))

Стр. 2 из 2   
Автор
Сообщение
Машенька. Очень нужна подсказка или просто Ваше мнение - ну очень ему доверяю.
У родной племянницы такой диагноз "перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки 6 мм, вторичный дефект межпредсердной перегородки 6 мм, недостаточность трикуспидального клапана 1-2 степени(он каким-то образом частично прикрывает дефект перегородки, за счёт чего ребёнок нормально развивается и выглядит как совершенно здоровый), лёгочная гипертензия 1 степени - есть нарушения дыхания" . Наблюдали в динамике с 4 месяцев. Говорят, что шансов на самостоятельное закрытие дефектов нет. Советуют Радикальную коррекцию дефектов на открытом сердце с остановкой и переводом на искусственное кровообращение и вентиляцию лёгких. Диагноз поставлен в ДОНЕЦКЕ в институте Гусака. Отправляют их сюда. Естественно без направления (учитывая политическую обстановку), но с контактами доктора-кардиохирурга, профессора Довгань Александра Михайловича. Созвонились, стали уточнять конкретную информацию об операции на основании диагноза, а он сказал приезжайте на консультацию, а операции скорее всего не будет - будем наблюдать. На просторах форумов родителей детей с подобными проблемами однозначного, уверенного, хорошего впечатления о нём не нашли. За 2015 год описаны 2 детские смерти в которых родители его не обвиняют, но констатируют факт, что по его заключению в "оперативном лечении не нуждается, контроль состояния через ...", а детки не дожили.
О Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии, куда он их пригласил, впечатление 50 на 50 (опять таки по форумам) - ничего не имею против доктора и центра просто собирала информацию - т.е. предубеждения нет.
Про Институт Амосова пишут об огромных очередях, как на обследование, так и на операции и про плохие условия. Получше отзывы об их платном подразделении "Клинике новых технологий" - у них же можно сделать эндоваскулярную операцию и поставить оклюдер (хотя в Донецке сказали, что это не наш случай).
О киевском институте сердца в основном хорошая информация (что тоже немного настораживает). Только говорят, что с финансами у них ясности нет. Реальную сумму говорят только в последний момент, когда оформляешься на операцию, а в процессе консультаций - на оглашают. Да и в процессе реабилитации всплывают неожиданные траты, о которых хотелось бы знать или предполагать заранее. Это тоже немаловажно.
Для себя мы решили проконсультироваться как минимум у двух кардиохирургов или в двух клиниках. Но страх за жизнь ребёнка всё равно не даёт покоя....

Вообщем, Машенька, может сможете подсказать (вдруг знаете), какая из 3-х киевских клиник надёжнее, может фамилии хороших кардиохирургов подскажете. Я не прошу контактов, телефонов, протекций - просто вектор направления, если у Вас есть эта информация. С остальным разберёмся сами.
И очень хочется знать Ваше мнение вот о чём: если возможна установка оклюдера - это действительно лучше, чем вскрывать сердце? Я таки нашла случай осложнения после такой операции именно в институте Амосова, когда закрыли межжелудочковый дефект при наличии межпредсердного дефекта и лёгочной гипертензии состояние ребёнка стало лучше, а через полгода ухудшилось - гипертензия увеличилась, появились проблемы с клапанами. Может всё-таки лучше один раз отмучаться и сделать радикальную коррекцию всех дефектов? Маша, я не прошу совета, я отдаю себе отчёт в том, что решать конкретному кардиохирургу и нам. Просто очень нужно мнение не просто человека, а человека-медика.
Antonina писал(а):

дефект межпредсердной перегородки 6 мм, недостаточность трикуспидального клапана 1-2 степени(он каким-то образом частично прикрывает дефект перегородки, за счёт чего ребёнок нормально развивается и выглядит как совершенно здоровый)

створка клапана когда открывается, закрывает собой дефект и сброс минимальный получается.
Antonina писал(а):

какая из 3-х киевских клиник надёжнее, может фамилии хороших кардиохирургов подскажете. Я не прошу контактов, телефонов, протекций - просто вектор направления, если у Вас есть эта информация. С остальным разберёмся сами.

я так полагаю вы говорили о клинике Тодурова он же Киевский центр сердца?

добавлено спустя 3 минуты:

а еще уточните делали ли Кт ангиографию с контрастом или только узи?
flos писал(а):

я так полагаю вы говорили о клинике Тодурова он же Киевски

Он самый
flos писал(а):

а еще уточните делали ли Кт ангиографию с контрастом или только узи?

Нет, не делали - только УЗИ кажется с доплером. Про доплер могу ошибаться. Документов сама ещё не видела. Они ещё дома. Собираются приехать в конце следующей недели. На всякий случай отдали документы в свою поликлинику, чтобы были оформлены как положенно, а то ж заключения-то из несуществующего гос-ва.
все настолько непредсказуемо с нашей медициной(((
по оборудыванию киевскийй центр на высоте так как открылся недавно и продолжает модернизироватся.
В амосова может условия и соковые остались но врачи и оборудование хорошие.
учитывая что диагностика не выполнена в полном объеме им сначала нужно сделать диагностику а потом решать о лечении.
Отзывы это вещь субъективная...врач может быть строгим, циничным но при этом замечательным специалистом.
Ну и давать прогнозы врач может но все это непредсказуемо.
Все центры которые ты нашла у них есть положительные и отрицательные стороны. Но нет такого чтобы можно сказать вот туда точно не идите.
заграницу нет возможности у них выехать?
flos писал(а):

заграницу нет возможности у них выехать?

Собственными силами не потянем никак...

flos писал(а):

Все центры которые ты нашла у них есть положительные и отрицательные стороны. Но нет такого чтобы можно сказать вот туда точно не идите.


О.к. А как нам лучше:
пройти полное обследование в одном центре и получить заключение и рекомендации, а потом такое же полное обследование и заключение и рекомендации в другом. Чтобы было два независимых друг от друга мнения? Или это будет большая нагрузка на ребёнка?
или же пройти одно полное обследование а проконсультироваться с этими результатами в двух центрах?
Antonina писал(а):

Или это будет большая нагрузка на ребёнка?
или же пройти одно полное обследование а проконсультироваться с этими результатами в двух центрах?

одно обследование и две консультации
ему будут это делать под общим наркозом и с контрастом + облучение так что два раза точно повторять не нужно
когда эхо кардиография последний раз была?
flos писал(а):

когда эхо кардиография последний раз была?

в пятницу 16 октября

flos писал(а):

одно обследование и две консультации

поняла
Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3
Стр. 2 из 2   


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах