Форум по беременности, родам и о детях

"Я беременна"

...Я пришла к тебе С ПРИВЕТОМ...,Рассказать,что солнце встало!...Ну и пусть сейчас три ночи...,Я с приветом,я ж сказала!))

Стр. 1 из 39   
Автор
Сообщение


Спойлер:
Поблагодарили(1): Marilyn


Последний раз редактировалось: Умничка (25.02.2014 0:21), всего редактировалось 9 раз(а)
Бозе, какой лапочка... sweet

За что такой крохе такие испытания.. sad

Присоединилась к сбору, надеюсь и верю, что у родителей и малыша всё получится.
Обязательно участвую в сборе денег.
Пусть Бог поможет маленькому зайчику.
Такие страдания малышу, за что((( cry
Marilyn
Shegal'

Танюша, Наденька, у меня была железная уверенность, что увижу вас в этой теме. Спасибо, девочки!!!
Marilyn писал(а):

За что такой крохе такие испытания..

Очень больно смотреть на детишек с такими проблемами sad Сердце обливается кровью cry
Надеюсь, что малыш обязательно станет здоровым.
Присоединилась к сбору.
от нас с доцей от чистого сердца кроха на карточку приват
выздоровления малышу!
LerryCherry
Sentyabrinka

Девочки, огромная вам благодарность за то, что подключаетесь к борьбе за Сереженьку! kiss kiss kiss kiss kiss kiss
Пусть Господь хранит вас и ваших деток!


Свежие утренние новости о нашем малыше.

Цитата:

Ребятушки, доброе утро всем вам!!! Пока Серенька пытается спросонья закинуть ногу за голову, отпишусь....Вчера наш папа вернулся из Киева - встречался с Донской С.Б. ( главным детским гематологом Украины)...Итак, еще раз подтвердился тот факт, что никакая химиотерапия не убъет наше заболевание, любое применение химиопрепаратов даст лишь временный результат- снимет, так сказать, верхушку айсберга...."добраться" же до основательных раковых клеток, как это возможно при других формах лейкоза, не представляется возможным, поскольку ЮМЛ - не достаточно изученная болезнь в наше время....sad На данный момент положительным является тот факт, что болезнь "поддается" (тьфу-тьфу-тьфу), т.е. некоторыми лекарствами нам все таки удалось снизить неимоверно огромное количество лейкоцитов....И пока будет происходить поиск донора (это занимает 3-4 месяца, как правило) основная задача врачей-не допустить скачок лейкцитов выше 100тыс. , поскольку происходит удар по всей системе и органам малыша...(за последнюю неделю у нас 10-12тыс.). Светлана Борисовна сделала акцент на том, что при нашем диагнозе трансплантация должна произойти как можно скорее.
Что касается государственного финансирования проведения ТКМ за рубежом, то, как только мы получаем детализированный инвойс от зарубежной клиники (расширенный счет с перечнем предполагаемой схемы лечения, сроков, к-ва препаратов и т.д.), наш вопрос выносится на государственную комиссию. Это означает, что у нас есть небольшой, но шанс, получить господдержку в проведении операции. Исходя из опыта предыдущих семей, ждать мы можем и 1 и 2 года....Это не наш вариант, но шанс на то и шанс....упускать нельзя....т.ч.собираем весь перечень необходимых документов (справки о доходах, справки из ЖЕКа, мед.документацию, инвойс и т.д.) для того, чтобы наш вопрос решился положительно. Кстати, большая часть этих документов нужна также для подачи заявки в крупные фонды и организации, т.ч. собираем и подаем.
Донская С.Б. обратила внимание на тот факт, что страны СНГ (в том числе Белоруссия и Россия) имеют доступ только к Германскому реестру доноров, а это ограничивает наши возможности по поиску донораsad Потому что Италия, Германия, Австрия, США, Франция приводят поиск донора в МЕЖДУНАРОДНОМ РЕЕСТРЕ, что значительно увеличивает шансы и ускоряет процесс поиска. Аргумент, над которым стоит задуматься....Т.ч. пока мы не получили детализированный инвойс от Белорусской клиники, возможно, мы также подадим запросы в клиники Италии и Германии.
Ну и, наконец, НОВОСТИ ОТ СЕРЕЖЕНЬКИ: вчера папа нас фотографировал на загранпаспорт. Мы должны быть готовы выехать в любую минуту, т..ч.встречайте СУрьезного хлопчыкаsmile А еще, несмотря на появившийся аппетит, Серенька каждый день весит все меньще и меньше((( И температурка продолжает держаться третий месяц...Врачи говорят, пока идет неправильная работа костного мозга (это схоже на воспалительный процесс), температура так и будет((( Но ничего, мы - сильные!!!!! Всем хорошего дня и добрых поступков! Серенька передает всем огромный воздушный поцелуй!!!!


Девочки, читаем новости о Сереженьке reverans . Это во-первых.

Цитата:

Вечерние новости от 06.06.13 г.
Добрый вечер, мои дорогие! Какой сегодня день хороший - наша семья пополнилась еще больше и теперь нас более 2000 человек, а значит ровно в 2000раз больше шансов видеть Сережкины глазки снова и снова.....Поэтому спасибо всем вам за каждую копеечку, которую вы отдаете за возможность ЖИТЬ Сережке, за каждый перепост, который делаете, за каждый расклеенный флаер, поставленную коробочку и написанное в фонд письмо! Спасибо ВАМ!!!!!
Нам немножко уменьшили количество вливаемых лекарст, теперь несколько часов в день мы даже можем походить по палате без вечно торчащего из маечки шнура...(на ручках, разумеется)....ножки у мальчика нашего совсем слабенькие-иногда даже стоять не может толком - хнычет-болят....будем просить папу, чтоб привез нам из дома ходунки-Сережка так их любил-какая-никакая, а нагрузка на ножки....нам даже разрешили по чуть-чуть гулять в масочке-еще не пробовали-погода подвела...sad но как только закончится дождик и выглянет солнышко-мы обязательно выйдем на полчасика-все таки ровно, как месяц солнышка не видели....Передаем вам огромный привет и желаем тихого семейного вечера.....ведь, оказывается, нет ничего лучше, чем провести вечер в кругу семьи в доме, где все здоровы и слышен детский смех...


А во-вторых, предлагаю всем вместе подумать над таким вопросом. 30-го июня Сереже исполняется годик. И мне буквально только что пришла в голову идея: а не отправить ли нам Сережке посылочку от нашего форума? smile

Там обязательно должны быть открыточки от каждой из нас. А остальное давайте обсуждать!
Игрушки (какие? нужно ведь не повторятся).
Будет здорово подумать и о маме Лене и даже о папе Василии. Родителям сейчас совсем не до себя. А их поддерживать и радовать нужно не меньше, чем Сережу.

Идея с посылочкой совсем сырая. Только что в голову пришла smile. Так что давайте развивать ее вместе! kiss kiss kiss
Умничка
Я считаю, что если и дарить, то от форума один значимый подарочек и одну общую открыточку, а то что останется - отдать родителям, я не думаю, что им сейчас необходимы подарочки, им необходимы финансы, а не побрякушки.
Оль, спасибо, что принимаешь участие в Сережиной судьбе cvetok .

У тебя есть идеи насчет значимого подарка?

Если речь об игрушке, то из моего опыта, маленьким деткам любые, даже самые многофункциональные игрушки, довольно быстро надоедают. Может, был бы смысл укомплектовать посылочку кучкой игрушек, которые можно было бы носить время от времени в больницу на замену надоевшим. Например, у Лаврина одна из любимых игрух: связка ключей, прикрепленных к музыкальному пульту (лампочки, много мелодий). И места занимает мало, и дитю интересно (а цена - 32 грн., российский производитель  excellent ). Если таких штучек подобрать побольше, оно бы могло пригодится, я думаю.

Но и значимый подарок тоже может оказаться полезным. Может, прямо спросить у родителей, есть ли у них пожелания? Вдруг, они очень хотят порадовать Сережу какой-то особенной игрушкой, книжкой и т.п., а не могут себе позволить. Или же, им нужен какой-то девайс для ухода за ребенком.

Правда, чтобы думать о значимом подарке, нужно убедиться, что учавствующих в поздравлении окажется не меньше 10. Так ведь?

А что касается открыток, то мне почему-то хочется, чтобы была не одна общая, а много личных: пусть Сережка получит как можно больше добрых слов и пожеланий!

Но это все мои соображения. А у меня вообще нет подобного опыта. Так что остаюсь в ожидании других соображений kiss kiss kiss .

добавлено спустя 3 минуты:

Понятно, что родителям не до того, чтобы сейчас баловать себя. Поэтому, мне кажется, будет здорово, если мы придумаем какой-то сюрпризик и для мамы. Ее улыбка тоже придаст сил Сереженьке!
По-подарку, считаю вот это будет правильным

Цитата:

Может, прямо спросить у родителей, есть ли у них пожелания? Вдруг, они очень хотят порадовать Сережу какой-то особенной игрушкой, книжкой и т.п., а не могут себе позволить. Или же, им нужен какой-то девайс для ухода за ребенком.


А по-поводу открыток...ребёнок сам их не прочтёт, родители прочтут, конечно, приятно, но лучше эти 0,50-2 грн. пусть пойдут на очередное лекарство. Это моё мнение. Можно и в одной открытке написать такие слова, которые заменят 100 открыток.
я за идею спросить у родителей, что бы они хотели... ведь и вправда у ребенка сейчас на кону жизнь и дарить бесполезные подарки тоже не хочется...
Никакой подарок, уместный в такой ситуации, не приходит в голову... sad
Для родителей и для Серёжи сейчас единственно важное - это деньги и поиск донора.. Ну, мне так кажется.

Мальчик ещё маленький, все игрушки, как заметила Лена, очень быстро надоедают, так что это пустая трата денег.. С другой стороны, дарить ребёнку на ДР нужные лекарства или капельницы/шприцы - это, хоть, и более разумная трата, но совсем не радостно(

Я помню, когда сама лежала с Сашкой в больнице, больше всего угнетала обстановка - казённая мебель, мрачные стены.. Потом нас перевели в другую палату с весёлыми рисунками на стенах и пребывание в больнице уже не так удручало.
А для Серёжи с мамой больница - это дом на ближайшие месяцы. Может быть украсить им как-то палату? Подарить рулоны весёлых детских обоев или плакаты какие-то... Наклейки на стены, в конце-концов:


Лично маме и папе я бы ничего не дарила. Представив себя на их месте, я понимаю, что им реально ничего не нужно, кроме улыбки и здоровья их ребёнка. Да, они не думают о себе сейчас, но это логично и нормально.
Marilyn
Хорошая идея, главное чтобы в больнице "дали добро" на такого рода "украшения"
Olga_don писал(а):

Marilyn
Хорошая идея, главное чтобы в больнице "дали добро" на такого рода "украшения"

А что больница теряет от того, что одна из её палат станет красивее и радостнее для маленьких пациентов? Серёжа выпишется, стены останутся wink

Если и будут сомнения у персонала, то, думаю, родители без труда их развеют wink
Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3
Стр. 1 из 39   


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах