Форум по беременности, родам и о детях

"Я беременна"

...Я пришла к тебе С ПРИВЕТОМ...,Рассказать,что солнце встало!...Ну и пусть сейчас три ночи...,Я с приветом,я ж сказала!))

Стр. 5 из 10   
Автор
Сообщение
В этой теме предлагаю обсуждать вопросы связанные не столько со здоровьем ребенка, а о взаимоотношениях с ним и в семье.

Делиться опытом и знаниями, психологической поддержкой друг другу и детям.

Цитата:

Особенности воспитания больных детей


Особенно трудно в этой жизни приходится родителям больных детей.
Помимо обычных забот, связанных с развитием и воспитанием ребёнка, на них лежит ответственность по уходу за больным малышом. При этом, особого внимания и заботы требуют дети, страдающие такими тяжёлыми заболеваниями, как детский церебральный паралич, анемия, рак, эпилепсия или другие.

Некоторые из родителей, измученные повседневной, нескончаемой работой и постоянной усталостью от забот о воспитании больного ребёнка, испытывают чувства вины, злости и горечи. И иногда, к сожалению, мы вымещаем их на наших детях. Естественно, что это неблагоприятно сказывается на наших отношениях с ними, процессе их воспитания и увеличивает барьер непонимания между нами и детьми.

В таких непростых ситуациях мы рекомендовали бы родителям обратиться к психологу с тем , чтобы снять остроту конфликта и помочь выработать более здравую позицию по отношению к ребёнку и его болезни.

Больные дети часто развиваются медленнее, чем обычный здоровый ребёнок и поэтому нуждаются в особых методах воспитания и обучения. Им также нужна и особая, психологическая поддержка со стороны родителей и воспитателей, которая помогла бы сформировать положительную установку на их дальнейшую жизнь.

Иногда взрослые, излишне оберегая своих детей, наносят им тем самым скорее вред, чем приносят пользу, так как этим ограничивают возможности ребёнка познаватьокружающий мир и сужают границы его социального общения. Если же у больного наблюдаются также и какие-либо нарушения в развитии, то такое слишком тревожное и защищающее поведение его родителей может эти проблемы ребёнка даже развить.

Даже при таком распространенном заболевании как астма существенно изменяется привычный образ жизни всей семьи. Никто не в состоянии предсказать время наступления очередного приступа и это ведёт к тому, что вся семья находится в состоянии постоянного ожидания, напряжения и страха.

Болезнь ребёнка ограничивает возможности родителей в работе, карьерном росте, а также в личной и интимной жизни. Мама одного больного ребёнка рассказала, что, она была вынуждена ухаживать за ним в течении 5 лет и все эти годы не работать из-за частых приступов астмы у малыша.

Больной ребёнок в своём поведении может быть очень упрям, плаксив, требователен, замкнут и скрытен. Мамы таких детей часто жалуются на хроническую усталость, боли в голове, проблемы сна и отсутствие аппетита.
Сами дети при этом настолько привыкают к повышенному вниманию, что иногда даже и симулируют болезненное состояние.

В настоящее время рядом исследований установлено, что, при одинаковых исходных данных в различных случаях, течение болезни во многом зависит от психологического климата в семье и чем больше взаимопомощи и поддержки между близкими и по отношению к больному, тем слабее проявления болезни и тем успешнее его воспитание и последующее развитие. Поэтому, наряду с медикоментозным лечением больного рекомендуются занятия с психологом для всей семьи.


http://www.all-about-child.com/illchild.html

Цитата:

Общение с больным ребенком

При заболевшем ребенке держите себя спокойно, даже если болезнь вызывает большие опасения за жизнь ребенка. При ребенке ни в коем случае не обсуждать состояние его здоровья, так как ребенок встревожится и его самочувствие ухудшится. Поддерживайте бодрость у ребенка. При этом вид людей, окружающих ребенка и непосредственно входящих в общение с ним, выражение их лиц, уверенные движения и жесты, ясность речи оказывают огромное воздействие на эмоциональное состояние ребенка.

Ребенок в начале заболевания вял, сонлив или возбужден. Поэтому не следует давать ребенку больших и ярких кукол, машины и другие крупные игрушки. По мере выздоровления можно предложить ребенку карандаш, бумагу, мозаику, некрупный и устойчивый строительный материал, небольших размеров легкие куклы из полистирола. Не давайте ребенку много игрушек в постель, надо помнить, что большое количество игрушек утомительно для ребенка и создает беспорядок на кровати.

Не удивляйтесь тому, что ребенок часто будет откладывать игру в сторону и лежать, ничего не делая. Не следует заставлять его играть, так как иногда очень послушные дети начнут нехотя перебирать игрушки только потому, что так сказала мама, а сил на это у них еще нет. Помните, что у больного ребен-ка утомление от игры наступает раньше, чем ему надоест заниматься с игрушкой, и что он оставляет игрушку не потому, что хочет другую, а потому, что устал. Отдохнув, ребенок вновь продолжает игру. Если же у него в этот момент взять игрушку, то этим можно вызвать слезы.

Внимание! Никогда не думайте, что ребенок не знает, чего он хочет. Это мы часто просто не понимаем его состояния.

Развлекая ребенка, стремитесь использовать спокойные игры, не возбуждающие детей. При заболеваниях, сопровождающихся значительным повышением температуры тела, вялостью, сонливостью, когда больной ребенок не хочет и не может ничем заниматься, а предпочитает все время лежать с закрытыми глазами, достаточно просто посидеть около него, приласкать его. Можно очень немного почитать ему вслух, но не следует разрешать больным детям читать самим. Ребенку во время болезни необходима спокойная обстановка.


http://www.nar-med.ru/det/d79.html

http://www.autism.ru/read.asp?id=96&vol=90

http://medi.ru/doc/049901.htm

http://ps.1september.ru/1999/73/6-2.htm
ELMA
Я ответила Вам в личку
Напишу и я, пока доча спит. Просто поток мыслей, надеюсь, по теме smile . Дочка у меня слепая. В 8 ее месяцев я познакомилась с очень хорошим, как я считаю, педагогом-дефектологом, которая объяснила мне, помимо специальных, множество общих вещей о взаимоотношении с незрячим ребенком. Например, про то, что таким детям зачастую трудно адаптироваться к самостоятельной жизни из-за отношения к ним родителей. Мама жалеет ребенка, делает все за него, а получается во вред. И я сама такая же - вот уронил ребенок игрушку, сидит плачет, ну так хочется ее взять, дать малышу в руки, чтоб он не расстраивался kiss . А надо сесть рядом (с игрушкой) и ласково подзывать ребенка к себе, чтобы он полз на голос. И таких мелочей много - чтобы реально приносить ребенку пользу, все время приходится давить в себе эту "инстинктивную" жалость и делать как лучше. С этим у меня пока трудности.

Негативного или настороженного отношения со стороны других людей пока не испытываем. Но я думаю, это наша особенность. Слепых как-то всегда было принято жалеть, мне так кажется, да и несложно это, а вот к деткам с ДЦП, СДВГ, аутизмом, другими подобными диагнозами зачастую в обществе отношение ужасное, сама видела. "Отойди от него, вдруг у него полиомиелит" shock - я один раз слышала на площадке. Ну не знают ничего, так почитали б хоть интернет mad.
АтропаБелладонна писал(а):

В 8 ее месяцев я познакомилась с очень хорошим, как я считаю, педагогом-дефектологом


Это очень важно, когда есть помощь и поддержка хорошего и знающего специалиста. Тогда недуг уже не выглядит как приговор, а лишь как ступенька к развитию и преодолению себя, которая делает нас лучше и добрее!

У вас все получится, сегодня можно развить так ребенка, что его недостаток может превратиться в достоинство.

Видела, когда-то фильм о молодом человеке (к сожалению не помню названия), который в детстве потерял зрение (мозг не воспринимал), уже во взрослом возрасте ему сделали уникальную операцию, однако, он после операции снова потерял зрение, потому что ему было невыносимо видеть все глупости, жестокость и безобразие окружающего мира. Хотя его жизнь при потере зрения была наполненной и полноценной.

Ведь главное в жизни, на мой взгляд, научить своего ребенка быть самостоятельным и любить. Сколько людей на свете без явных физических недостатков ущербны душой, ведь это гораздо хуже и страшнее даже серьезного физического недостатка.

У вас все будет хорошо! Вы со всем справитесь, потому что вы уже идете к своей цели! Удачи! kiss
ELMA писал(а):

Ната78 У нас все сложнее и глубже, сосательный рефлекс был нормальный, но из-за дефекта он вообще не мог самостоятельно сосать, так как небо было полностью раскрыто и твердое, и мягкое. После первой операции у нас стало как у вас до операции, и я полагала, что он сможет самостоятельно сосать. Однако, пока заживали швы, да и открытая губа не давали ему возможности нормально присасаться к груди, но соску самостоятельно сосать стал уже на 3 день после первой операции. А до этого 4 месяца кормили как из пипетки, капельками, круглые сутки. Через 2 месяца нам сделали вторую и вроде все выравнилось, но тем не менее он не стал брать грудь вообще, чего только не пробовали, с кем только не консультировались, но грудь он так и не взял. Вообще ни разу не стал сосать. До сих пор сцеживаюсь и кормлю ГМ, по ночам полностью, днем после прикорма. Надеюсь, что до весны сил у всей нашей семьи хватит, чтобы его кормить ГМ.

А Мишутка - молодец! Знатный сосун!

У нас впереди еще несколько операций, но они будут делаться в разные возрастные этапы.

А вы на шов делаете массаж? Рассасывающей швы мазью пользовались? У нас внешний шов сгладился в течении трех месяцев.

Приношу свои извинения, но у меня почему-то не отправляются письма из ЛС с того форума, поэтому "не ответила" :[
Я так понимаю, что "проблемки" с диагнозом у нас схожие, только у Вас сложнее. Результатом оперции мы очень довольны, массаж не делаем и мазь не пользовались. Нам наш хирург, который нас оперировал скаазал, что у нас хорошая кожа, мышцы и все само отлично затянеться и если поначалу мне было стремно, что все мажут, а мне не надо, то сейчас вижу, что она была права. Так ни массажа, ни мазей мы не использовали. Шов у нас в прицнципе рагладился, губка ровная по краям, в хорошую погоду и если не плачет Мишка, тогда ничего не видно, даже ноздрички начали сравниватся. У нас сейчас только небольшая претензия к низу губки, такое ощущение, как будто в месте шва уже во рту висит лишний кусочек что-ли, заметно это когда Мишка смеется. Пойдем на консультацию ближе к новому году, посмотрим, что нам на это скажут. Пока ждем зубов, очень переживаем какие они будут в месте расщелины.
Очень хороший форум есть где общаются родители деток с диагнозом расщелина и неба и губы, если не были посетите, я очень много информации оттуда почерпнула http://www.ulybki.mybb.ru/

А вообще Вы просто супер-молодец кормить сколько времени грудным молоком постоянно сцеживаясь....Я 10 дней, что нам нельзя было грудь брать думала, что двинусь постоянно сцеживаясь shock . А Вы вон уже сколько, просто супер!!

добавлено спустя 1 минуту:

АтропаБелладонна
Вы умничка!!! Все будет хорошо и у Вас и у Вашей малышки, если у нее такая замечательная мама!!!  excellent
Девчоки, слышал ли кто-нибудь о приезде в Киев в июле этого года Божены Славов, ученицы Г.Домана, работающей с детками с ДЦП? Если да, очень буду благодарна за более конкретную инфу- кто организатор и когда конкретно приезд, а также с кем можно связаться, что бы попасть к ней на прием kiss
Дорогие мамочки, с особенными детками!
Если есть такие на нашем форуме, пожалуйста, отзовитесь, раскажите о своих непростых детках, о проблемах и том, как боретесь с ними и откуда берете на это силы. Поделитесь трудностями и радостями, маленькими и большими победами, новыми методами борьбы. Очень хотелось, бы, что бы на нашем дружном форуме появилась темка для вас и ваших замечательных, добрых деток! Не только лишь для того, что бы кого -то поддержать, хотя конечно же, это также важно, но и для того что бы быть на пульсе новшеств в области медицины.

Для этого форума это также очень важно! Важно что бы многие мамочки, возможно, другими глазами взглянули на ваших деток и на вас, осознали их уникальность и очарование. Осознали, как важна для вас их поддержка и адекватное восприятие в обществе.

На форуме также констультирует много профессионалов, вполне возможно, что кому-то пригодится та же помощь психолога, именно вам, а не ребенку, ведь зачастую ваша жизнь довольно тяжела.

Я могу лишь догадываться, что решится написать довольно нелегко.... Но ведь если вы решитесь - это может помочь и вам и вашему ребенку, чужому ребенку и его маме! А это ведь самое главное!

_________________

Близкая мне подргуга живет надеждой. При родах у ребенка было двойное обвитие, но УЗИ никто не сделал, Владку просто выдавили двое мужчин-среди них заведующий кафедрой 5 город. роддома г. Запорожья. Из всех признаков жизни у ребенка только билось сердце. Реанимация. Еле спасли.
Сегодня ему 2 года и 7 месяцев. Владка очень любит маму. Но состояние тяжелое, он не может даже держать головку. Диагноз:
ДЦП (как следствие гипоксически-ишемического поражения головного мозга, отрофическая гидроцефалия) спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром, дистонические атаки, симптоматическая эпилепсия, частые полиморфные медикаментознорезистентные эпиприступы. Алалия. Грубая задержка психомоторного развития. Частичная атрофия зрит. нервов, взгляд не фиксирует. По МРТ атрофия лобно-височных долей.
По рентгену шейн. позвонков, один рентгенолог сказал - перелом шейн. позвонка, другой сказал, что первый позв.атлант(?) с отломанным кусочком был и неправильно сросся. Были у костоправа в 3 и 5 мес. ( Касьян) крутил голову, но после этого приступы эпилепсии только участились.
С рождения была предрасположенность к приступам-подергивался,с 3-х до 5-ти мес. начались приступы частые, и до сих пор они не прекращаются, просто меняют характер, не могут убрать их ничем...
еще у них хронический абструктивный бронхит. sad
Со всем этим диагнозом их не берут ни к Козявкину ни к Берсеньеву.
14 июня они приедут в Киев в центр к Мартынюку, если у кого то есть возможность сдать квартиру или есть контакты брокера с небольшой посуточной оплатой квартиры рядом с Детской гор. больницей №1 на Богатырского, буду благодарна!!!!

Также главное: У мамы появилась надежда - она узнала о Божене Славов - ученицы Г.Домана их разработках. Она бы хотела записаться на их семинар и на прием. Один из организаторов прошлого приезда Божены в Киев сказал, что планируется в июле повторный приезд, но инфой он не владеет.
Если кто-нибудь слышал об этом, если есть хоть какая то информация, напишите пожалуйста на simadyachuk@yandex.ru
К сожалению Мама еще не сильна в интернете sad Но она активно учится и будем надеятся появится на нашем форуме smile
Заранее всем спасибо!!!!! kiss kiss kiss
Альченок
Скажи, а родители рассматривают иппотерапию?
только подключила инет crazy2
как вижу никто не отписался sad Наверное тема ненужна будет sad sad
Мурашкэ
не знаю, но спрошу обязательно завтра!
Альченок Я открывала подобную тему:

http://pregnancy.org.ua/forum/viewtopic.php?t=8523

Персона Предлагала переименовать в "особенный", но потом мы сошлись во мнении, что особенный - это как приговор. Потому что больной всегда имеет право и шанс на выздоровление, на адаптацию, на здоровье. И родители детей с инвалидностью борятся за это здоровье с болезнью.

Недуг ребенка становится частью семьи, он как член, требует внимания и влияет на отношения. Поэтому открывая тему "Больной ребенок" мне хотелось именно общения на тему, как создать пространство вокруг ребенка без болезни, не закрывать на нее глаза, а создавать здоровое пространство. Где и как черпать родителям психологические силы для борьбы с недугом.

У нас мало людей хотят откровенничать на эту тему. Человеку очень трудно делиться с незнакомыми самым сокровенным. Да и откликнуться хотят далеко не все. Ведь в таком положении нужна не жалость или сочувствие, а нужно обычное общение, поддержка, как и в любой другой ситуации с маленьким ребенком.

У твоей подруги сложная ситуация, очень сложная. У нас на форуме была одна мамочка, которая первый год даже вела дневник своей борьбы за здоровье доченьки в подобной ситуации - родовая травма и как следствие ДЦП, но позже она ушла в реал. Хотя ее дневник был для меня лично огромной поддержкой в моей ситуации. И мне очень не хватает Леры на форуме. Знаю, что они начали лечение с дельфинами где-то в Крыму.
ELMA
Леры ты имеешь в виду Марфы?
Да, у них все хорошо, они сейчас в Одессе smile
я решила назвать именно Особый, потому что сами мамочки на всех форумах где они именно общаются и поддерживают друг друга и сочувствуют когда нужно, они называют так свои разделы. Именно особые, потому что там детки с синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, который в особо тяжелых формах предполагает собой что некоторые клетки ГМ уже умерли и их никак не вылеишь и не восстановишь, и это уже не больной ребенок, потому что, по их словам
"я не считаю его больным, а особым, потому что я знаю, что он завтра не встанет и не пойдет. Я давно не верю в чудеса. осознание его как больного мешает мне жить, с этим трудно жить. А когда ты веришь, что твой ребенок просто особенный и ему нужен свой подход, свое общение и, в поисках этих особенностей я вижу смысл своей жизни".
Мне трудно судить как называть лучше, назвала так потому что именно так называют эти разделы мамочки деток на других форумах. Значит именно им удобнее так осознавать своих деток и они хотят что бы другие их также воспринимали - не больными, а просто другими, со своими особенностями smile
очень жаль, что перенесли тему, быть может именно поэтому к нам и не ходят...
Может быть кому то будут полезны эти адреса - адреса сайтов где общаются мамочки особых деток.
http://kroha.dn.ua/viewforum.php?f=57 Донецкий форум
http://www.poltavaforum.com/spilkuyemosya-358/7828-deti-s-osobennymi-potrebnostyami.html Полтавский
http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?act=idx Для деток с синдромом Дауна
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36 ОЧЕНЬ ХОРОШИ1 ФОРУМ НО ПИТЕРСКИЙ
Альченок писал(а):

некоторые клетки ГМ - головного мозга (извини, что дописала, просто на этом форуме такая абревеатура читается по другому) уже умерли и их никак не вылеишь и не восстановишь, и это уже не больной ребенок, потому что, по их словам
"я не считаю его больным, а особым, потому что я знаю, что он завтра не встанет и не пойдет. Я давно не верю в чудеса. осознание его как больного мешает мне жить, с этим трудно жить. А когда ты веришь, что твой ребенок просто особенный и ему нужен свой подход, свое общение и, в поисках этих особенностей я вижу смысл своей жизни".



Альченок писал(а):

Значит именно им удобнее так осознавать своих деток и они хотят что бы другие их также воспринимали - не больными, а просто другими, со своими особенностями
очень жаль, что перенесли тему, быть может именно поэтому к нам и не ходят...



Нет, я думаю не поэтому, а потому что бедой всегда лучше делиться там где тебя понимают, а не просто снисходительно жалеют. Т.е. легче и полезнее бывать на специализированны форумах, где не просто тебе скажут "бедненький", но чаще промолчат в ответ. А там где можно подчепнуть важную и полезную информацию.

Мы тоже достаточно времени проводили в поиске информации на специализированных немецких форумах, смотрели фотографии детей до и после операций, читали коменты о врачах и клиниках и эта информация была наиважнейшей для нас. И здесь я осталась только из-за особых личных отношений, которые сложились в период планирования и беременности. Дневник завела без каких-либо специфических подробностей, потому что они параллельны другим людям, которые живут вне этой проблемы. И это правильно, гораздо важнее было поделиться с другими общим настроем в семье. Ведь дети у всех болеют, дольше или меньше, меняется от этого атмосфера и мне казалось, что мой дневник покажет другим, как можно жить не делая болезнь "членом семьи".

К этому же стремятся и родители, чьи дети страдают необратимыми недугами, называя ребенка "особым" они выносят болезнь за границы семьи. Они учатся жить и радоваться жизни в ситуации изменившихся условий, но вне болезни, потому что невозможно радоваться жизни в болезни. Можно только научиться ее незамечать, не игнорировать - нет, а именно не делать ее значимой, но тем не менее методично и последовательно проводить все необходимые процедуры, поиски "своего" врача, курсы реабилитации и прочее. Вот для этого и нужны специфические форумы. А чтобы радоваться жизни подойтет и обычный, где родители просто радуются тому, что малыш растет и развивается.

Но быть на обычном форуме очень трудно, когда у тебя сложный период, когда болезнь держит всех за горло, тогда нет возможности наблюдать чужие радости. Потому что сознание бьет тупой вопрос: "Почему? За что?" и еще хуже "А могла бы я не допустить этого?" На эти вопросы нет и не может быть ответа, их вообще нельзя и не нужно задавать, но они периодически всплывают. И тогда легче быть среди тех, кто уже преодолел в себе эти вопросы, кто их выключил, как старое шипящие радио и живет в другой, особой реальности.
Альченок писал(а):


http://www.poltavaforum.com/spilkuyemosya-358/7828-deti-s-osobennymi-potrebnostyami.html Полтавский
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36 ОЧЕНЬ ХОРОШИ1 ФОРУМ НО ПИТЕРСКИЙ

Это самые обычные форумы, где созданы разделы для особых деток и их родителей. Специализированных форумов к примеру для деток с ДЦП в Украине нет вообще, есть тематические ресурсы. Родители общаются на обычных форумах в разделах, которые сами назвали так как им удобнее smile

добавлено спустя 12 минут:

Может быть кому нибудь пригодится книга Г.Домана. Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга.
Бесплатно скачать:
В самом конце списка http://www.5port.ru/lib/health/
Альченок писал(а):

Это самые обычные форумы, где созданы разделы для особых деток и их родителей

Альченок, я так понимаю, что это форумы городские.
ELMA правильно написала, что такие сообщества объединяют людей по тематике либо по географии. То есть именно в таком объединении нуждаются эти дети и их родители. У детей с аутизмом и ДЦП медицинские и педагогические проблемы очень отличаются, им каждому нужна своя специфическая информация. У родителей детей с разными проблемами, но из одного города тоже может быть много тем общих (например, социальная помощь). А у нас здесь все очень широко. И если бы здесь постоянно обитало достаточно большое количество мам детей со схожими диагнозами, то такие темы или разделы точно уже были бы.
речь идет о названии темы. Но уже нет смысла обсуждать, тему то все равно сбросили сюда smile
Хорошо хоть, что нужную мне инфу получила smile
Альченок писал(а):

Специализированных форумов к примеру для деток с ДЦП в Украине нет вообще, есть тематические ресурсы.

Неужели нет? shock
а если не украинский, а какой-то международный есть?
Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3
Стр. 5 из 10   


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах