Эпилепсия. Эписиндром

Когда рождается здоровый ребенок никогда не думаешь что может случиться что то страшное но жизнь преподносит свои сюрпризы и тогда когда ты этого совсем не ждешь вот так произошло и у нас.
Первый раз приступ не понятный на то время для всех произошло когда мы были в гостях, на пляже Ева начала сильно плакать и тут она открывает сильно рот краснеет, цепенеет, и теряет сознание, в эти доли секунды я пытаюсь дать ей воды и вижу что она синеет и перестает дышать, откуда то из под сознания вспоминаю как нас в школе е учили делать искусственное дыхание и массаж сердца, сколько это длилось точно сказать не могу для меня это была вечность, сквозь это всего слышу что нам вызывают скорою но понимаю что пока она приедет ее не спасут. И с еще большим усилием продолжаю делать искусственное дыхание. Ребенок приходит в себя и сразу засыпает пока приехала скорая она проснулась, нас послушали, померили давление температуру, и врач накричал на меня что я ребенка потащила в жару на солнце. Все это я тогда на жару и списала. Приехав домой через пару недель опять повторяется таже картина, Ева опять зашлась в истерике и опять приступ, но уже она не синела и не переставала дышать. Такие приступы у нас происходили в с периодичностью 2-3 неделю только после того как она падала ударялась и сильно пугалась, После второго приступа мы сразу обратились к врачу нас отправили на энцефолограму она показала что все нормально. Врач нам тогда начал объяснять что такое у деток бывает что это респираторно - аффективные приступы, что нужно пропить успокаивающие. Нам назначили магнийВ6 в ампулах. Но как только еще раз повторится опять к ней, пьем эти лекарства, приступы повторяются. Опять энцефолограма., опять все нормально. нам назначают магний В6 но уже в таблетках на 3 месяца. Слава Богу приступы прекратились. И мы уже думали что все прошло что ничего страшного больше не будет.
И вот спустя 8 месяцев опять повторяется приступ. Мы поехали на море пошли в зоопарк, Еву бадает под попу коза она падает ударяется лбом, начинает сильно плакать открывает рот набрать воздуха и все, начинает закатывать глаза, опять цепенеет, писяется я пытаюсь привести ее в чувства и тут она опять синеет и перестает дышать, и опять писяется, все мои попытки привести ее в чувства не помагают, слава Богу с нами была наша кума врач она отгоняет меня и делает ей искусственное дыхание и массаж сердца, мы еле привели ее в чувства (не дай Бог пережить кому то такое что пережили тогда мы) позвонив врачу рассказав что у нас повторился приступ нам назначают пока опять пропить магний В6 а когда приедем то сразу к ней, через 2 недели опять приступ, уже она нигде не падала не пугалась а просто сильно начала плакать, был «легкий приступ» это я так называю приступы когда она просто теряет сознание. По приезду домой едем на энцефолограму, и тут нам показывает что у ребенка начал формироваться очаг, с которого потом уже будет эпилепсия. Нам назначают Финлипсин по 1/3 с утра и по ¼ вечером так пить 2 недели, потом переходить на 1/3 и это лечение нам назначили на 2 года, каждые 3 месяца энцефолограма, сдавать анализы на биохимию. Конечно есть надежда что перерастет и все будет хорошо, но есть очень много страхов, вопросов которые возникают, которые хочется обсудить и спросить у тех у кого есть или была такая ситуация
Я начала искать информацию в интернете, нахожу очень много медицинских статей, но очень хочется почитать не медицинскую статью, а то как реальные люди справляються с этим горем.
Какими препаратами лечили, что, как куда.
Хотим еще поехать в детское отделение эпилепсии пройти там обследование (кстати в прошлом году проходили полное обследование в ОХМАДЕТе, все врачи сказали ребенок полностью здоров)

BUBONCHIK
я вам очень сочуствую! Дай Бог, чтобы все у вас прошло.
У меня супруга в детстве брат ударил по голове железной трубой- результат эписиндром. Преобретенный. Приступы были регулярными. Сказать чем лечили не могу,т.к. просто не знаю(могу узнать у свекрови, правда думаю уже новые препараты появились и я не знаю есть ли какая-то разница между преобретенным жписиндромом и нет). Но у него все прошло с возрастом. Надеюсь у вас все не подтвердится и очень скоро пройдет. Забудете , как страшный сон.

мой Виталик заходится в истерике каждый раз как начинает плакать, всегда случается долгая задержка дыхания, он синеет, начинают закатываться глаза... Правда в обморок никогда не падал, я ему начинаю дуть в открытый рот и после первого вдоха крепко прижимаю к себе. Я очень волнуюсь по этому поводу, но у врача мы не были и что это не знаю....

BUBONCHIK
Скажу сразу, что лично с таким вопросом не сталкивалась, но есть все же некоторые соображения, которыми хочу поделиться.

Я бы вам рекомендовала для начала найти хорошего врача, которому вы будете доверять, и даже в том случае если такого нет в вашем городе, то думаю для одной-двух консультаций можно съездить и в другой.

Потом скажу вам откровенно лично я уже однажды «обожглась», когда вместо того, чтобы обратится к реальному хорошему врачу читала разные темы на форуме и статьи в интернете, в результате пропустила у своего ребенка заболевание, которое важно лечить, чем скорее тем лучше, слава Богу сейчас все в порядке, однако неизвестно скажется ли это еще в будущем или нет. Это я к тому, чтобы вы помнили о том, что консультироваться по вопросам «чем лечить и как» надо все же у врача которому доверяешь, а не у других мам которые сталкивались с такой проблемой (потому что случаи все индивидуальны, и врач который осматривает вашего ребенка и вас лично, кроме того, что он врач, в любом случае даст вам более точную информацию, чем другие). А посочувствовать, поддержать могут любые другие форумчанки, не связанные с этим вопросом, это же совсем другое дело

Ближе к теме, если в общих чертах, скажу, что в Харькове, н-р, есть специалист невропатолог, который лечит гомеопатией. К нему годами ездит из Киева дочка моего знакомого. Я не могу сказать, что он хороший специалист, понятия не имею, так ли это. Они говорят, что на сегодняшний момент это наиболее эффективное лечение. Я это пишу к тому, чтобы вы знали, что есть, н-р, альтернативные методы лечения.

Я против таких, предпочитаю комплиментарные (совместные, когда одно не исключает другого). Так, н-р, когда вы найдете хорошего врача, возможно имеет смысл поискать и хорошего специалиста по психосоматике. Более того, есть вероятность, что с психологом-психотерапевтом придется работать и вам, потому что часто именно родители своим поведением способствуют проявлению того или иного заболевания у детей.

Есть еще такое направление в психотерапии, как кинезиология, суть его заключается в том, что как головной мозг подает сигналы и заставляет работать органы и части тела, так и выполнение определенных упражнений помогает разрабатывать определенные участки мозга. Здесь надо консультироваться у специалистов, я не знаю помогает ли это при эпилепсии, но и надо помнить о том, что диагноза такого у вас еще нет. Знаю, что это помогает при обычных заболеваниях, включая улучшение зрения, слуха и т.д. Вобщем здесь надо консультироваться, если что.

Но, главное, что я хотела сказать, это то, что на мой взгляд вам сейчас лучше не тратить энергию, мысли, время и т.д. на то, чтобы узнать как можно больше об эпилепсии и всем, что с ней связанно, а лучше все это потратить на информацию и работу с тем, чтобы до этого (эпилепсии) не дошло. Поехать в детское отделение, как планируете, узнать там максимум информации о том, какие есть варианты работы над этим, вплоть до анималотерапии, н-р. И все же помнить о том, что лечение должен назначать врач, и лучше отказаться от альтернативных методов лечения в пользу комплиментарным, имхо. Хотя если вас убедит врач гомеопат, и вы будете ему доверять и выполнять четко его указания, если это действительно хороший специалист а не шарлатан, то здесь уже вам решать… Ну как собственно и в любом другом случае.

Будьте здоровы в любом случае

BUBONCHIK
У моего родного племянника епилепсия , лечились, наблюдались.
Сейчас слава Богу, приступов не было уже 1,5 года, но противосудорожные препараты никто не отменяет. Сказали если еще хотя бы 1,5 года не будет приступов, уменьшат дозу. 2 раза в год профилактическое лечение, особый подход к ребенку. Это очень большое горе. Не опускайте руки, крепитесь, лечитесь.

BUBONCHIK
ого! как не было вас видно давно! (я что-то пропустила, уже второй у вас малыш???)
Желаю сил и терпения! Действительно нужно найти хорошего врача. не останавливайтесь на одном. Даже если вернетесь к этому, несколько мнеий всегда хорошо послушать. Когда будет врач, которому доверяете, тогда будет проще и легче справляться сов семи трудностями. Это все, что могу посоветовать, к сожалению

Darisha
Ася
Хмаринка
mirr

Девочки спасибо вам за поддержку и за теплые слова

мой Виталик заходится в истерике каждый раз как начинает плакать, всегда случается долгая задержка дыхания, он синеет, начинают закатываться глаза... Правда в обморок никогда не падал, я ему начинаю дуть в открытый рот и после первого вдоха крепко прижимаю к себе. Я очень волнуюсь по этому поводу, но у врача мы не были и что это не знаю....

А может вам сходить на консультацию к неврапотологу?

Я бы вам рекомендовала для начала найти хорошего врача, которому вы будете доверять, и даже в том случае если такого нет в вашем городе, то думаю для одной-двух консультаций можно съездить и в другой.

Знаете у нас есть врач которому мы доверяем, она нас наблюдает с самого рождения.

Но как бы это правильно сказать, читая о похожих приступах, никому не назначили финлипсин, это взрослое лекарство, я знаю что есть детские противоэпилептические, Конечно врачам лучше знать им виднее, и ву каждого ребенка это все индивидуальнее и все такое. И каждому индивидуально назначают лечение, это все я понимаю. НО всегда есть НО, хочется что бы леча одно не искалечить другое, а тут такие побочные эффекты- жуть.
Вот и хочется еще услышать мнение других специалистов.

Ближе к теме, если в общих чертах, скажу, что в Харькове, н-р, есть специалист невропатолог, который лечит гомеопатией.

Мы и над этим работаем, ищем. Нашли только пока дозвониться не можем(

Ближе к теме, если в общих чертах, скажу, что в Харькове, н-р, есть специалист невропатолог, который лечит гомеопатией.

Спасибо об этом я не слышала, поищу такую информацию

Но, главное, что я хотела сказать, это то, что на мой взгляд вам сейчас лучше не тратить энергию, мысли, время и т.д. на то, чтобы узнать как можно больше об эпилепсии и всем, что с ней связанно, а лучше все это потратить на информацию и работу с тем, чтобы до этого (эпилепсии) не дошло.

Тут вы правы, вот сейчас поиском информации что бы до эпилепсии не дошло тоже занимаюсь

Ася
Спасибо вам огромное

Хмаринка

А вы не знаете они наблюдаются только у своего невропатолога или может они куда ездили к детскому эпилиптологу

BUBONCHIK

ого! как не было вас видно давно! (я что-то пропустила, уже второй у вас малыш???)

Да давно нас не было видно Да у нас уже второй малыш вот скоро будет 9 месяцев


Были мы у нашего невропатолога в поликлинике. Дали нам направление туда куда мы хотим поехать, а еще она нам сказала что есть такое как МРТ только открытого типа, не нужно засовывать ребенка а борокамеру, и не нужно делать наркоз. Который нам противопоказан, говорит что если врачи найдут общий язык с Евой то сделают так а нет то можно будет сделать какой то там типа наркоз (простите не помню как жто правильно называется) на 10-15 мин что бы она полежала спокойно.
Но это уже после обследование в другом месте.
Позвонили мы туда куда нас направили у них тока стационар. Та и то у них лежат детки у которых приступы на день по 3-4 раза, таких как мы 1 приступ в 3-4 недели нет, но если мы хотим то можем леч а нет то надо записываться на консультацию, запись проводиться раз в неделю по понедельникам с 9-00 до 9,30, в этот понедельник мы не успели вот ждем следующий. Да и очередь там на 3 недели вперед какой то замкнутый круг.
Все равно будем пробовать, будем узнавать, ехать.

А вы не знаете они наблюдаются только у своего невропатолога или может они куда ездили к детскому эпилиптологу

Они наблюдаются у невропатолога, но не у своего местного, а ездят за много км, нашли врача хорошего. В ОХМАТДЕТе были, вообще не понравилось даже нормально не посмотрели и "выдворили". Противосудорожные принимает - Депакин, но его доза каждых пол года меняется в зависимости от результатов энцефолограммы.

BUBONCHIK
Сходили мы к невропатологу, сказала, что всё нормально (как можно сказать такое даже не осмотрев толком ребенка и не назначив не одного анализа). Выписала какое-то лекарство (или витамины хз) по рецепту. На пять недель. Даже не знаю, что делать и к кому идти...

Наше обследования продолжаются. Через десятые знакомства попали к неврологу-эпилептологу Харитонову Владимеру Игоревечу, он нас внимательно посмотрел, все подробно и детально расспросил, изучил всю нашу мед.карту (у нас отдельная от невролога) и сказал что это не эпилепсия, посмотрел на результаты энцефолограмы, говорит что на том кусочке что мы ему принесли он не видит формирования очага да и в принципе каких то отклонений, ему нужна полностью запись. У нас естественно ее нет, По поводу финлипсина да и вообще оп поводу противоэпелептических лекарств сказал что пить не нужно, неизвестно что будет хуже для здоровья приступы или пепааты.
Потому что у нас не эпилепсия а классические аффективно респираторные приступы. И успокаивающие тоже пить не надо, потому что будем мы пить из или нет пиступы могут быть пока мы их не перерастем.
Буквально за пару дней до поездки к этому врачу мы были в Медикоме у невролога она тоже сказала нам что это не эпилепсия а классические аффективно респираторные приступы и назначила пить успокаивающие, и отправила нас на сдачу анализов на аскариды и лямблии, с аскаридами у нас ниче не обнаружилось, а вот с лямблиями надо показать врачу.
Хотя Харитонов нам сказал что глисты не могут провоцировать такие приступы,
В тот день когда пиехали от него у Евы опять был приступ вечером, позвонили рассказали что она упала ударилась, он ответил что это не эпелептический приступ, Договорились с ним что когда он Вернется в Украину то мы поедим к нему на энцефологаму.
Вот такие у нас дела, пока ничего не пьем. С евой т-т-т тоже все пока номально.

BUBONCHIK
Звучит обнадёживающе. Дай Бог вам здоровья. А мы своё лекарство пьём, ттт, приступы были всего два раза за всё время.

тоже сказала нам что это не эпилепсия

Так это замечательно!!! Очень верю что приступы у вас прекратятся и вы будете самыми здоровыми на свете!!!
Darisha
Вы тоже выздоравливайте!!!

Darisha
PersiK

Девочки спасибо за теплые слова и за поддежу, честно говоря я очень уже боюсь когда Ева начинает плакать, меня аж трусит, вот вчера она что то не поделила со своей подружкой и она начала плакать открыват рот и молчит, белеет, закрывает глаза я сразу ее начала по щекам быть, дергать ее, слава богу обошлось все.
Но я уже буду скоо невростеником

BUBONCHIK
ужасно, что с таким вам пришлось столкнуться Держитесь, пусть Евочка скорее это перерастет!!! Будем за вас держать кулачки

BUBONCHIK
может тебе что-то для себя тоже попить? успокаивающее? ведь твое спокойствие - залог спокойствия дочи. по возможноси ты же присекаешь ее пристцпы когда вовремя реагируешь? крепись! дай бог чтоб все обошлось и вы все переросли!